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LA STORIA DI ALESSANDRO
RACCONTATA DALLA MAMMA ILARIA

La nostra storia è iniziata a marzo del 2009 quando a causa di una brutta febbre che non voleva andar via abbiamo fatto un prelievo del sangue ad Alessandro. Tutti i valori indicavano che era solo una brutta influenza però le transaminasi erano alte. Abbiamo ripetuto il prelievo altre 3 volte e i valori erano sempre più alti. Abbiamo fatto i test per tutti i virus possibili e per le epatiti ma erano negativi. Abbiamo anche fatto una eco al fegato ma era tutto a posto. A quel punto i medici che lo seguivano hanno deciso di fare le cpk ma senza dirci cosa sospettavano. I valori erano 130 volte superiori al valore massimo ritenuto normale. Due ore dopo eravamo al Gemelli. Il giorno seguente il neurologo ha visitato Ale facendogli una eco al muscolo della coscia. In effetti ci sono i sintomi di una qualche miopatia muscolare. Si richiede biopsia. L'esito della biopsia purtroppo è terribile: Alessandro è affetto da Distrofia Muscolare Duchenne.

La ricerca scientifica sta facendo passi da gigante in questo settore ma purtroppo ancora oggi non esiste una cura. E' per questo che ho deciso di mettermi in gioco in prima persona e di aprire un fondo intestato ad Alessandro: per lanciare una richiesta di aiuto e cercare di sensibilizzare quante più persone. Insieme, infatti, possiamo fare qualcosa, da soli, invece siamo impotenti.

A questo scopo è stato aperto presso la Parent Project onlus un fondo intestato ad Alessandro il cui scopo è quello di finanziare la ricerca scientifica per le mutazioni meno comuni: http://www.parentproject.org

Grazie a tutti!



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